Votre médecin vous a proposé d’être enregistrée au Centre et cette page internet a pour but de vous tenir informée de l’utilisation de vos données dans différents projets de recherche.
Les informations extraites pour mener ces études de recherche se feront avec un accès sécurisé et limité aux seules personnes soumises au secret professionnel sous la responsabilité du médecin en charge de ce traitement des données, exactement comme c’est le cas pour votre suivi par le Centre de Référence.
Les équipes médicales de recherche, participant au Centre de Référence, qui souhaitent réaliser des analyses statistiques sur des données du Centre, devront d’abord avoir l’approbation du Comité de Pilotage du Centre et recevront une extraction des données, limitée aux seules données nécessaires pour faire l’étude.
Les analyses seront toujours réalisées de façon anonyme sur des données codées sans aucune mention des noms et prénoms ou date de naissance des patientes et les résultats seront produits sous une forme résumée qui ne permettra en aucun cas de vous identifier.
Vous pouvez librement vous opposer à l’utilisation de vos données pour les études auxquelles vous ne souhaitez pas participer en adressant un mail à l’adresse suivante :
ghs.CRMT-protectiondonnees@chu-lyon.fr
Votre participation à ces études est libre et volontaire et votre décision n’entraînera aucun préjudice sur la qualité des soins et des traitements que vous êtes en droit d’attendre.
Ci-dessous la liste des différents projets de recherche ou présentations réalisés, en cours ou en prévision.
| Date | Titre | Demandeur/destinataire |
| Chaque année | Rapport annuel standard : Descriptif de l’ensemble des patientes de ma base de données du Centre | Equipe médicale du Centre de Référence |
| En cours | Complications hémorragiques des tumeurs trophoblastiques gestationnelles | Dr Pierre Descargues |
| En cours | Fertilité après traitement par avelumab pour tumeur trophoblastique | Dr Pierre-Adrien Bolze |
Nous continuons à mettre à jour la liste des études utilisant les données du Centre.
N’hésitez pas à vous connecter régulièrement pour suivre les nouvelles études réalisées et à nous contacter pour toute question.
Nous sommes à votre disposition pour toute question ou information sur l’utilisation des données, aux coordonnées suivantes:
Adresse : Centre de Référence des Maladies Trophoblastiques
Centre Hospitalier Lyon Sud
Bâtiment B – 2ème étage
165 chemin du grand Revoyet
69495 Pierre Bénite
Ou par email : ghs.CRMT-protectiondonnees@chu-lyon.fr
Ou téléphone : 04.78.86.66.78